你永遠不懂我的傷悲


看看別人想想自己
還能不知福惜福嗎
好好利用這難得的人身
來培福種福、廣結善緣、修福修慧

前些日子看到于美人採訪人間衛視新聞主播及節目主持人楊玉欣, 一個小時的訪問,讓我數度哽咽,沒辦法控制自己的眼淚。 現場所有參加錄影的觀眾以及于美人均情緒潰堤,唯有娓娓說著故事的楊玉欣,從頭到尾只有平靜的笑容,沒有一滴眼淚。這六十分鐘,讓我的生命有了更大的仰角。

楊玉欣罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,家中三姊弟相繼在19歲前後發病。這是近幾十年來被發現的一種罕見遺傳性疾病, 它會從遠端肌肉入侵,使肌肉萎縮無力,然後慢慢地向身體中心及內臟逼近,目前為止尚未找到藥物可以治療控制。

由於病患的肌肉會日漸萎縮沒有力氣,因此在日常生活中,每個動作都需要花費許多的精力及時間。而最讓患者害怕的是跌倒,因為全身都沒有力氣,沒有施力點,需要人幫忙扶一把或找到家具或柱子之類的倚靠物,否則必須在地上爬行,常人一步的距離,對她們來說,像天邊那樣遠。

楊玉欣說她每一分每一秒都可以清楚感受到,生命能量一點一滴緩慢的流失, 身體狀況是每下愈況;昨天發現手不能抬高,今天可能連夾菜都失去了能力。 但面對身體上的日漸脆弱,內心卻是一天比一天堅強。

楊玉欣笑笑:這些痛楚只有自己能面對,沒有人能替自己受。每個人都有各自不同的生命難題,沒有人能懂自己的傷悲,所以生命的方向盤只有靠自己掌握。楊玉欣因此對於一路走來受到無數人的幫助,決定用一輩子對社會的反饋來表達無限的感謝。楊玉欣的眼神,溫和中帶著無數磨練後的堅定。

楊玉欣另說了兩個小故事,簡短卻如利刃,狠狠直擊我的心臟中樞,激蕩著我這些日子以來的情緒,省思反覆不息。

一天,同樣患病的姐姐走到某家麥當勞門口,想進去用餐,一個不小心腿部失去了力氣,重重跌倒在地。這時剛好有兩名婦人帶著小孩也正要進麥當勞,看見了狼狽在地的姐姐,其中一名婦人很快的上前想要攙扶姐姐站起來,而此時另一名婦人趕緊拉回了友人,然後跟在地上的姐姐說,「小姐,不是我們不幫妳,妳在這裡等,我們會請警察來協助妳」,說完便同友人以及幾個小孩進了麥當勞。

這是事後楊玉欣的姐姐打電話給楊玉欣時聊起的。「那後來呢?」 楊玉欣擔心的問。
我等了好久警察都沒有來.....。所以我就自己爬,看見身旁有個消防栓,我想爬到那兒就可以站起來了。

「後來....有路過的人幫妳嗎?」「....沒有。」「姐姐爬了多久?」「二十分鐘吧。」

「後來我終於走進了麥當勞,看到那兩名婦人跟小孩在聊天吃漢堡,她們發現了我看了我一眼,然後繼續吃著餐點,我想她們應該是忘記報警了.... 」

我呆坐著,想像楊玉欣的姐姐在麥當勞門外爬了二十分鐘,沒有一個路過的人幫助她的景況,以及兩名婦人因為提防現今社會太多愛心被不肖份子利用,因而帶著小孩狠心走開的畫面

我問著自己,儘管社會沉淪,自己怎麼樣也要勇敢地去幫助他人並做個有社會正義的人,生命的價值不過於此,我若連這些都沒有勇氣承當,活著沒有意義..............

另一天,楊玉欣一如往常搭計程車上班,上車時她先以臀部挪進計程車內,然後再用手的力量將左腿緩緩搬進車內,然後右腿。計程車司機從後照鏡看著楊玉欣。

開了一小段,司機問,「小姐,請問妳是先天還是後天的。」

「喔....我是先天的。」楊玉欣輕輕回答。

「.......我......太太也是,她是先天腎臟萎縮症,她現在人在醫院,快不行了。」

接著彼此一陣沉默,又開了一段路。「你知道我剛才出門前在做什麼嗎?」司機又開了口。

「做什麼呢?」

「我在打小孩。」

「為什麼呢?」

「因為我的孩子也遺傳了他媽媽的先天性腎臟萎縮症,而且還有智障,但是我們家沒有錢送他到專門的學校去, 所以我只好用最笨的方法,一直打他,打到他一直哭一直哭,然後哭累了,睡了,我才能出門工作。」

這時于美人情緒顯得激動,沒辦法訪問,一直是眼淚。我的心也跟著一陣揪痛.....

「今天會去看太太嗎?」楊玉欣問司機。

「會,她說今天狀況好一點想出去走走。」

「想去哪裡呢?」

「只要離開醫院到哪裡都好。」

這時車子到楊玉欣公司門口了,楊玉欣掏出身上所有的錢放在扶手上.....

「今天既然難得太太可以出來走走,帶她去吃頓好吃的吧。」

下車時,司機沒有回應任何話,楊玉欣這時慢慢把身體移出去之後,回頭看了一眼司機先生......
她看見一個50多歲男人臉上的疲憊與滄桑,雙手緊握著方向盤,身體顫抖,兩頰滿是淚水..

我過份幸福。沒有任何資格抱怨生活的不順利或者困難,從那天起,我發現自己只有更多的力量去面對生命。 一輩子要盡所能幫助需要幫助的人這個想法,永遠不會更改。


後記 :
楊玉欣主播目前的工作除了每日的新聞播報外,並擔任「罕見疾病基金會」代言人逾三年,負責罕見疾病基金會的宣導、募款活動以及音樂企劃、 樂團練習、寫作等工作,更以「罕見天使.社會光明面報導」新聞專題獲得優等第一的肯定;也獲頒國立台灣藝術大學傑出校友獎;周大觀文教基金會熱愛生命獎章。